В Башкирии 23 тысячи взрослых и более 600 детей безнадежно больны

Люди не видят их и не знают о них

В Башкирии ежегодно регистрируется 13 тысяч случаев обнаружения злокачественных опухолей, а каждый третий пациент умирает в год постановки ракового диагноза. При этом в республике до сих пор не было хосписа, который позволил бы тяжелобольным получать необходимый уход. Между тем все граждане нашей страны имеют право не только на качественную жизнь, но и на смерть в достойных условиях.

Люди не видят их и не знают о них
glavarb.ru

- Я не нахожу ответа на вопрос, почему до недавнего времени в Башкирии не было хосписа, - говорит директор уфимского хосписа Радмила Сурначева. - Мы живем в мусульманской республике, а у мусульман принято заботиться о последних днях жизни близких людей. В московском хосписе отмечают, что мусульманские семьи - особенные. Если приезжает мусульманская семья, то они стараются окружить близкого человека максимальным комфортом. Поэтому для меня очень странно, что в Уфе так долго не было хосписа. В Татарстане, например, еще в 2010 году пришли к выводу, что хоспис нужен. Сегодня в Казани строят уже второй хоспис. Наверное, это говорит и о культуре в целом, и о культуре благотворительности.

- В Уфе не нашлось благотворителей, чтобы построить хоспис?

- Любой хоспис России построен с участием благотворителей и меценатов. То есть никогда и нигде хоспис не строился на деньги государства. Задача государства – организовать инфраструктуру хосписа и медицинский подход, а вся остальная помощь и поддержка – социальная, культурная, духовная – и наполнение любовью, заботой, теплом такого дома - традиционно на плечах некоммерческой организации и благотворительных фондов.

- Люди, может быть, не совсем понимают, что такое хоспис...

- Меня всегда спрашивают: «А зачем хоспис?» Люди не задумываются о том, зачем нам роддом, но мы всегда встречаем новорожденного, как праздник. Мы стараемся окружить нового человечка и его маму любовью. А ведь по-хорошему качественной должна быть вся жизнь человека на любом ее этапе, и уход из жизни тоже должен быть качественным. Но ребенка мы принимаем в этот мир с заботой, всегда присутствуют родные и близкие. И когда ребенок рождается, все приходят его поприветствовать. Но когда человек умирает, то почему-то в одиночестве. Знаете, нам очень страшно об этом говорить, но тяжелобольные люди - чаще всего невидимки. Но так нельзя, люди не должны оставаться один на один со своей болью и своими проблемами. Хоспис – это про жизнь в первую очередь. Никто никогда не едет в хоспис с мыслью, что сейчас он там умрет.

- Хоспис нужен, когда медицина все-таки бессильна?

- Да, но основная задача хосписа – обеспечить качественную жизнь человека, сколько бы она ни продолжалась: час, два, день, неделю, месяц, год, совершенно не важно. Мы не будем ставить диагнозы человеку, нам совсем не интересно, с каким заболеванием человек к нам поступит. Нам важен человек, а не его диагноз, понимаете? Перед нами не стоит задача лечить человека, перед нами стоит задача обеспечить его максимально возможным качеством жизни. И разумеется, и достойный уход: без грязи, без боли, без унижений, без страданий, это очень и очень важно.

- Тема смерти табуирована, люди боятся о смерти говорить…

- Само слово «смерть» – это нечто неизведанное, и, конечно, страшно. И, наверное, можно понять жителей поселка «Цветы Башкирии», рядом с которым строится хоспис, что они восприняли эту новость в штыки и говорили, что не хотят жить рядом с «домом смерти».

Потому что нет, к сожалению, у нас культуры общечеловеческой. И ведь эту тему стараются не поднимать. А если мы пытались напомнить о тяжелобольных людях, нам отвечали: «Ой, давайте не будем об этом говорить». В Уфе несколько некоммерческих организаций на протяжении нескольких лет занимаются паллиативными детьми и взрослыми. Они делали свою работу, но их мало кто поддерживал. В прессу невозможно было попасть, потому что для журналистов это была слишком тяжелая тема, а любое телевидение или информационный ресурс говорили: «Нет, это как-то слишком, слишком страшная тема», и нас очень мало публиковали. А сегодня, конечно, все меняется, и я очень этому рада. Это говорит о том, что общественность уже готова принять общечеловеческие нормы. А если говорить о всемирной ситуации, есть страны, в которых по нормам на 300-400 тысяч населения положен один хоспис, а у нас население республики на сегодняшний день более четырех миллионов.

- То есть в каждом районе Башкирии должен быть хоспис?

- Сегодня в республике в паллиативной хосписной помощи нуждается 23 тысячи взрослых и более 600 детей. Это и есть невидимки - люди не видят их и не знают о них. Есть такой миф, что в хоспис поступают, когда болезнь вступает в терминальную стадию и вот-вот эти пациенты умрут. Нет, это совсем небольшой процент. Да, конечно, и такие люди будут, и это, в основном, взрослые с онкологическими заболеваниями. Но огромное, просто невероятное количество людей вынуждено проживать долгую жизнь с тяжелыми генетическими заболеваниями, которые не имеют реабилитационного потенциала. Есть серьезные травмы, аварии. То есть человек жил полноценной жизнью, ходил в школу, в университет, работал, имел семью, детей, друзей, но в какой-то момент случается такая ситуация, что человек оказался лежачим и не может себя сам обслуживать. Но он живет и может жить долго в таком положении.

- Получается, хоспис может облегчить жизнь и семьям обездвиженных больных?

- У нас в детском отделении как раз-таки предполагается программа социальной передышки для родителей таких детей. Семьи, в которых есть дети с глубокой инвалидностью, могут оставить своих ребят в наших добрых заботливых руках. Мы сможем позаботиться о них в тот момент, когда родители смогут наконец-то сделать ремонт в квартире, смогут, может быть, съездить с другими здоровыми детьми отдохнуть, может быть, показать этим детям море. Ведь такие семьи вынуждены жить затворниками из-за больного ребенка. Мне одна уфимская семья особенно запала в душу. Изначально там было три ребенка - глубоких инвалида, которые имели очень тяжелые заболевания, а четвертый ребенок родился здоровым. Представляете, как живет этот ребенок? Он из-за больных братьев и сестер ограничен во всем.

- Вся жизнь семьи крутится вокруг ребенка с тяжелым заболеванием?

- Больного ребенка невозможно оставить одного, его нужно покормить, переодеть, нужно поменять оборудование. Мамы выполняют функцию сиделок, и самое страшное, что в этих семьях очень часто уходят папы. А мамы вынуждены тащить на своих хрупких плечах всю эту историю. Но я могу вам сказать, что ни одна мама никогда не говорит про своего ребенка, что это для нее горе. Знаете, в последнее время мы очень часто с ними общаемся, и мамы говорят, что горе – это та ситуация, в которой они живут, но ни в коем случае не ребенок. Мы очень много об этом стали говорить, когда у нас родился проект «Бисквитный день». В рамках этого проекта мы проводим праздничные мероприятия – это дни рождения наших подопечных. Наши уфимские кондитеры совершенно бесплатно пекут просто удивительные по красоте и вкусовым ощущениям торты, а наши волонтеры их доставляют. И бывает так, что в семье есть ребенок, который не может попробовать этот торт, но наша задача сделать так, чтобы его семья несмотря ни на что смогла отпраздновать этот день, потому что это их ребенок, и это их счастье.

- Много таких случаев, когда преступников досрочно освобождают из тюрем из-за тяжелой болезни, но на свободе им некуда идти…

- Это тоже наш человек, мы обещаем обязательно о нем позаботиться и сделать все возможное, чтобы у этого человека была качественная жизнь.

- Для того, чтобы в городе появился хоспис, общественность собрала 18 млн рублей, но, наверное, это мизер?

- Содержать даже одного больного - очень дорогостоящее мероприятие. Я хочу сказать, что без жителей республики мы точно не справимся. Это уникальный социальный проект для Башкирии. Ведь каждый, наверное, сталкивается с такой ситуацией, когда в семьях знакомых или друзей появляется такое горе - тяжелобольной или обездвиженный человек, ребенок, родившийся инвалидом. Наверняка, каждый знает такие истории, и каждый точно знает, как это непросто и тяжело переживать. Поэтому нас обязательно нужно поддержать. Население республики - более четырех млн, а работоспособного населения - более двух млн. Если разовое пожертвование каждого жителя региона составит 400 рублей, а это не та сумма, которая может опустошить кошелек, то хоспис будет работать.

 

Между тем

За торговым комплексом «Мега» в столице Башкирии уже началась подготовка площадки для возведения хосписа. Задача хосписа – оказание паллиативной помощи неизлечимо больным пациентам - взрослым и детям. Предполагается, что здание введут в эксплуатацию уже в 2021 году.

По словам главы РБ Радия Хабирова, так как «проект недешёвый», башкирское правительство будет просить о поддержке директоров крупных предприятий.

- Хоспис мы обязательно построим, - пообещал Радий Фаритович, побывав на строительной площадке. - Это очередная проверка на зрелость для республики, для наших успешных людей.

Г-н Хабиров считает, что «хоспис нам очень нужен».

- К нам обращаются родители тяжело больных детей, тысячи людей, нуждаются в такой помощи, - объясняет он. - К тому же в Москве, Санкт-Петербурге, других крупных городах России такие объекты есть, а у нас нет. И люди страдают.

Объект возводят на участке площадью 2,37 гектаров. По проекту здесь появятся три корпуса: детское и взрослое отделения, а также административно-медицинский блок. Объект рассчитан на 60 коек – 40 взрослых и 20 детских. В каждом из блоков предусмотрены свои прогулочные зоны, а в детском отделении – игровые площадки.